惠州90后“漸凍人”自食其力 綁著吉他街頭彈唱

　　市區(qū)河南岸螺仔湖北街五巷17號對面，是一棟出租房。出租房一樓是一間廚房和一間陰暗潮濕的屋子。這里是肖奮租住了一年多的房子。只要天氣好，肖奮就會(huì)打點(diǎn)行裝外出賺錢�！拔页鋈サ臅r(shí)候很拉風(fēng)的。”他笑著說。他的出行工具是一臺電動(dòng)輪椅。他坐在上面，前面腳踏板處放著一臺音箱，輪椅后面綁著一把吉他，輪椅左右的位置放著曲譜本、曲譜架。他是一名“漸凍人”（即肌萎縮側(cè)索硬化，四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮），患病已11年�！吧眢w一直在萎縮，手腳已沒什么力氣了，但我還是想靠自己養(yǎng)活自己�！毙�奮一直都在努力生活。

　　一早一晚的起床和上床，對普通人來說，就是一個(gè)簡單的翻身或者躺下的動(dòng)作�？蓪π�奮來說，卻要使盡全身力氣。早上起床時(shí)，他先一陣陣使勁，靠軀干的力量將身體翻到一側(cè)，然后再用身體壓住雙手，靠著手腕和軀干的力量，慢慢讓自己翻坐起來。這個(gè)過程持續(xù)一兩分鐘，期間肖奮不斷地使力和喘氣，像是在掙扎一般�！吧洗埠吞上露际沁@樣，挺難的，手腳都沒什么力氣了�！�

　　雖然是一名漸凍癥患者，但是他一說話，臉上總是洋溢著單純干凈的笑容。早上起床后刷牙洗臉，這些他還能自理。只不過刷牙時(shí)，他右手拿牙刷，要左手托住右手的手腕才夠力氣刷牙。吃早餐時(shí)也是如此。

　　他住一樓，母親和繼父一家在二樓住�！拔易约焊斗孔�，我媽平常幫我做飯做點(diǎn)家務(wù)，這些我完全做不了�！毙�奮租住的出租屋，一進(jìn)門是廚房，再進(jìn)去就是他的臥室。這里沒有采光的窗戶，白天也是黑暗的，只能開燈，但臥室比較干凈整潔�！拔医形覌寧臀沂帐傲艘幌隆！钡弥�記者要來采訪，他特意囑咐媽媽稍稍收拾了一下。

　　盡管手腳越來越?jīng)]有力氣，肖奮還能自己賺錢養(yǎng)活自己。只要天氣好，肖奮都會(huì)外出，到街頭演唱賺錢�！拔胰サ牡胤酵Χ嗟模�一般是在市場或者商場附近，或者在公園里，像河南岸市場、麥地市場、金山湖公園、濱江公園這些地方�！毙�奮說，自己最遠(yuǎn)去過西湖景區(qū)唱歌，坐電動(dòng)輪椅來回兩個(gè)小時(shí)。一般外出演唱的時(shí)間大都是在早上或者傍晚。

　　采訪當(dāng)天，肖奮去了家附近一家商場前的廣場演唱。出發(fā)前，肖奮打點(diǎn)好自己的行裝。突然他冒出一句：“我出去還是很拉風(fēng)的�！蓖獬鲅莩�要帶的工具不少，音響、吉他、曲譜本、曲譜架、聲麥等。他開著電動(dòng)輪椅自己搬起音響，放到前面的腳踏板上，再拿一根繩子固定，肖媽媽幫忙將吉他綁到輪椅靠背后。音響很重，他右手提住音響，左手握住右手，全身用力才把音響放進(jìn)腳踏處。曲譜本、曲譜架等物品都放好后，他一個(gè)人出發(fā)了。

　　借助電動(dòng)輪椅，肖奮靈活地穿過螺仔湖的小巷。一路上，他都微笑著，很快到了目的地。在一個(gè)比較寬闊的地方，他將音響放好，擺好譜架和曲譜，再拿下吉他。在距離他兩三米遠(yuǎn)的地方，他將吉他套打開放在地上，同時(shí)在后面擺上了一個(gè)紙箱。風(fēng)有點(diǎn)大，肖奮開始演唱。演唱前，他要在脖子上掛一根紅色的布條，用來吊起彈弦的右手。他的左手則要靠在輪椅扶手上。開場是一首 《童年》，他一邊彈吉他伴奏，一邊緩緩唱了起來。他的歌聲渾厚純凈，吸引了一些路人，有的經(jīng)過時(shí)往吉他套里放下一兩塊錢�！翱刺鞖猓�天氣好時(shí)，一個(gè)月能掙一兩千塊，能養(yǎng)活自己�！毙�奮說。

　　這些年，肖奮明顯地感覺到身體漸漸被“凍住”。出生于1991年的他，從發(fā)現(xiàn)病情到現(xiàn)在，已經(jīng)有11年時(shí)間了。他的老家在湖南益陽農(nóng)村，2005年，他還在讀初一，身體開始出現(xiàn)了一些狀況，如腳后跟不能著地，跑步慢了下來。開始，姑姑帶他去醫(yī)院檢查，但始終檢查不出情況。后來，外出打工的父親特地回來，帶他到長沙的大醫(yī)院檢查，最后確診為漸凍癥。

　　一個(gè)正處在活蹦亂跳年紀(jì)的少年，被宣布余生會(huì)被一步步“凍住”，痛苦可想而知。而他人生的困境才剛剛開始。兩個(gè)月后，父親突然病逝�！拔也恢�道父親為什么會(huì)猝死，可能我的病對他也有打擊吧！”肖奮這樣猜測。

　　此后的兩年，是肖奮最痛苦和艱難的時(shí)候。失去了父親，身體行走越來越困難，這些讓他越來越消沉�！拔矣X得我的人生已經(jīng)沒有了希望，我想放棄自己，什么都不想做�！毙�奮放棄了讀書，天天什么也不做。母親帶著他到處尋醫(yī)問藥，但是都沒希望。后來母親改嫁，這讓他更加迷茫和痛苦。他無法理解母親的選擇，認(rèn)為自己更加沒有希望了。

　　16歲這一年，肖奮幡然醒悟�！拔乙膊恢�道自己是怎么清醒過來的，我突然意識到，我要想辦法生存下去�！蹦菚r(shí)，村里有一家筷子廠，他就到筷子廠打工，整整一年，從早上6時(shí)干到晚上6時(shí)�！案赏甑谝粋�(gè)月，我拿到了500塊錢工資，特別高興，感覺自己能養(yǎng)活自己了。”

　　一年后，肖奮存到了5000元。這時(shí)，他又有了想法�！拔蚁�，我難道要在筷子廠干一輩子嗎？”后來，他決定自己創(chuàng)業(yè)搞養(yǎng)殖。他用打工賺來的錢，買了十幾頭羊來養(yǎng)�！澳菚r(shí)候我奶奶還在，她也幫我。”肖奮常常拄著拐杖去放羊、喂羊。“我那時(shí)感覺到上樓梯都很吃力了，摔一跤半天都爬不起來。”但因?yàn)闆]有經(jīng)驗(yàn)和缺乏技術(shù)，肖奮養(yǎng)的羊死了一些。最后全部賣掉，還虧了一些錢。

　　“我那時(shí)也是太天真�！毙�奮賣了羊后，又買了3頭母豬生小豬賣。“養(yǎng)母豬也很辛苦，經(jīng)常要三更半夜給母豬接生�！毙�奮的身體并不好，感覺越來越吃力�！白约簾o依無靠，就是想活出個(gè)樣子來�！�

　　肖奮上網(wǎng)查養(yǎng)殖資料時(shí)，在網(wǎng)上看到了一些殘疾人演講和唱歌的視頻資料�！澳菚r(shí)我想，我能不能通過這種方式生活呢？”當(dāng)時(shí)，肖奮在湖南衛(wèi)視一個(gè)欄目上看到了一個(gè)和他相同年紀(jì)的 “漸凍人”的故事。“第二年，這個(gè)人就去世了。我這才知道，原來這個(gè)病這么猛。我的生命很有限，為什么不做些更有意義的事？”肖奮再也不想窩在村子這個(gè)小天地里，他想出去闖一闖，看看外面的世界。

　　他在網(wǎng)上認(rèn)識了一群殘疾人，大家相約一起去外地唱歌賺錢養(yǎng)活自己�！白铋_始我五音不全，完全不會(huì)唱歌�！睘榱顺鋈ィ�肖奮開始練歌，學(xué)十幾天才學(xué)會(huì)一首歌。學(xué)會(huì)了幾首歌后，他就跟著這群朋友去了北方�！爱�(dāng)時(shí)有點(diǎn)膽大，也沒有想那么多，還好遇到的都是好人�！�

　　到了外地，開始肖奮和大家一起在街頭賣唱。從開始的緊張、害怕，到后來獨(dú)自出去街頭，再到后來河北、天津一帶都走遍了。自己的生活費(fèi)來源沒問題了，但肖奮的身體狀況越發(fā)糟糕，拄著拐杖最多只能走兩三百米。他咬咬牙，花了3000多元買了一張電動(dòng)輪椅。

　　在北方街頭賣唱一年多，肖奮決定回家了�！拔覌屧诨葜�，本來我是想來看看我媽再回老家的。但是來了之后，媽媽就讓我不要走了�！�

　　2014年，肖奮來到惠州，依然堅(jiān)持到街頭賣唱賺錢。1個(gè)多月前，肖奮在市區(qū)麥地賣唱時(shí)，市紅棉公益服務(wù)中心的志愿者劉鳳關(guān)注到了他。劉鳳主動(dòng)過來和他攀談了起來，并要了他的手機(jī)號碼。后來，劉鳳帶著其他志愿者一起去他家看望了他。和這些志愿者熟悉之后，肖奮也萌發(fā)了加入志愿者行列的想法。

　　身體漸漸被“凍住”，可是他的心卻越發(fā)溫暖和堅(jiān)強(qiáng)�！拔以谕饷尜u唱賺錢，是別人在幫我，我很感恩他們，也想有機(jī)會(huì)幫助別人�！毙�奮坦言，在街頭賣唱，可能也會(huì)影響到別人，有時(shí)會(huì)被驅(qū)趕，但他深深感受到好心人的關(guān)懷。如今，肖奮加入市紅棉公益服務(wù)中心志愿者行列�！拔蚁胗梦业慕�(jīng)歷影響別人，看我這個(gè)樣子都能活得好好的，普通人有什么理由不能活得更好呢？”

　　“我很佩服他，能這么堅(jiān)強(qiáng)地生活。我們愿意盡力幫他，也愿意和他一起做志愿服務(wù)。”